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ついに今日、娘の検査結果を聞きに行ってきました。

病名は「アルポート症候群」

要は「遺伝性腎炎」という事です。

現在のところ、これと言って治療法はなく、これからは

1~2ヶ月のサイクルで経過をみていく、というお話でした。



今年の夏に「遺伝かも」といわれた時に、かなり落ち込み

自分を責める日々だった私。ようやく立ち直ってきた所に

キッパリと「遺伝です」と言われたようなもの。。。



先生は遺伝子の突然変異の場合もあるので、旦那様の遺伝子の

可能性もあります、とおっしゃっていましたが、

同じ病気を持っている私がいるのに、旦那の遺伝子の確率は

かなり低いと考えるのが妥当ですよね。



再入院でも良かったんです。治る可能性がある方が良かった。。

以前ほどではありませんが、若干へこみ気味です(^^;)





☆アルポート症候群について☆

検索等でご訪問いただいた方へ、私の分かる範囲での

情報を提供したいと思います。



遺伝的腎炎。我が家のように明らかに遺伝だと分かる場合も

ありますが、遺伝子の突然変異で、両親等に異常がなくても

突然現れる場合もあります。採血による遺伝子検査で、どちらの

遺伝子か調べる事も可能ですが、それによって治療法があったり

するものではありません。(現在の医学では治療法なし)



腎臓の膜を生成しているコラーゲンの遺伝子異常によって

引き起こされる病気。肌や髪を生成しているコラーゲンとは

型が違い、目や耳の器官形成に携わるコラーゲンと同じなので

難聴や眼球異常などが腎外症状としてあげられます。



血尿は少女や年少男児には間欠的に認められる症状です。

蛋白尿は男性で頻度が高く、女性の場合は蛋白尿は無し、

あるいは軽度の場合が多い。



娘(現在4歳0ヶ月)の場合は、潜血+3・蛋白+2~+3

食事制限はなし。成長期なので制限はしない方が良いとの事。

運動制限なし。ただし、小学校高学年くらいになると

その時の状態にもよるけれど制限される可能性もあり。

今後は1~2ヶ月間隔で経過観察予定。



*その他ご相談等ありましたらブログ左側のメールフォームより

お願いします。分かる範囲でお答えさせていただきますね(*^^*)








将来の娘が私と全く同じ道を歩くとは限りません。

が、ある程度予測出来てしまうのは、結構辛かったりします。

でも、医学は日々進歩しているはず

前を向いて、元気に歩いていきたいと思います(*^^*)




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お久しぶりです
そうだったのね。。。
わたし自身 夏に次女のことがわかり それから 大学病院に入院 手術 転院と ばたばたで なかなか読みに来れませんでした。
次女は 先天性。。。とついたので わたしもハンパじゃなく落ち込みました
自分が歩けない子に産んだんだって自分を責める日々。。。
だけど その想いは消えてはいないけど ひたすら世話をして数ヶ月。。。
(今は自分がダウン中^^;;)
今 親として出来ることを1つ1つ一生懸命していくことしかないんだって そう思って過ごしています
みほも自分の体も大事にしてね
ひよ 2010/12/11(Sat)13:13:34 編集
Re:
次女さんの事、何かあったの?
私もちょうど夏頃に娘が大学病院に入院する事が決まって
同じ頃にバタバタしてたんだね。。。
何も知らなくてごめんね。
私も自分を責め続ける日々だったけど、まさかひよが
同じような境遇に・・・とは思わなかった。。。

私は病気持ちでも意外と丈夫!(思い込み?^^;)だけど
お互い自分の事も気にかけつつ、頑張ろうね。
次女さんの事、気になるのでまた連絡します。
【2010/12/13 15:18】
無題
ご無沙汰しています。

自分の子どもが辛い思いをするのを見ているのは
親としても辛いですよね。私も娘が入院・麻酔を
した時は心配でなりませんでした。
(頭囲拡大で、CT・MRIを撮って調べた事があります)
でも娘さんは、一番近くに心強いサポーターが
いらっしゃいますもの。ママさんがいてくれたら
娘さんも頑張ってくれるのではないでしょうか。

ママさんも無理はしないで下さいね。

さと。 URL 2010/12/12(Sun)09:01:21 編集
Re:
娘を守ってくれるのはお医者様ではなく
私しかいないと思って日々過ごしています。
メールもありがとうございました。

とりあえず来年からの園生活は普通に送れそうなので
私はサポーターとして頑張りたいと思います☆
【2010/12/13 15:21】
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